Zou het niet geweldig zijn als iedereen immuun was voor het Corona-virus? Of, zou het niet geweldig zijn als iedereen immuun was voor HIV, of Alzheimer; zodat we simpelweg nooit meer bang hoeven te zijn om ziek te worden? Door middel van genetische modificatie van menselijke cellen is het zeer aannemelijk dat wetenschappers dit ideaal in ieder geval voor een goed deel kunnen bereiken in de nabije toekomst. In november 2018 is er een meisjes-tweeling geboren in China waarvan de kiembaancellen zijn aangepast om de tweeling een betere weerstand te geven tegen HIV, pokken en cholera. Een minder bekend voordeel van de genetische aanpassing is dat het correleert met hogere academische prestaties. Op het onderzoek volgde een sterke veroordeling door de internationale wetenschappelijke gemeenschap.
Op eerste gezicht lijkt dit misschien vreemd. Waarom zouden immers wetenschappers tegen het idee zijn van mensen weerbaarder maken tegen dodelijke ziektes? De controverse ligt in de manier waarop deze Chinese wetenschapper, He Jiankui, de kiembaancellen aanpaste. Deze aanpassing is namelijk erfelijk. De controverse rond Jiankui en de tweeling is echter maar het topje van de ijsberg in het debat rond genetische modificatie. Hieronder ligt een debat waarvan de gevolgen de wereldpolitiek, sociale gelijkheid, onze diepste waarden over democratie en gerechtigheid en zelfs wat het betekent om mens te zijn, drastisch gaan veranderen.
Aanpassen van genen
Eerst is het handig om uit te leggen wat genetische modificatie is en hoe het uitgevoerd wordt. Genetische modificatie is het aanpassen van genen, de informatie dragende stukjes DNA in onze cellen die bepalen wie we zijn. Genetische modificatie is al wijdverspreid. Onze gewassen en zelfs dieren zijn genetisch aangepast om meer voedsel te produceren en beter resistent te zijn tegen ziektes. Vroeger ging dit op de handmatige manier door gewassen te kruisen en dieren te fokken. Er hoeft alleen maar gekeken te worden naar het verschil tussen de moderne hond en wolf om de effecten daarvan te zien.
Tegenwoordig gebeurt dit juist in het laboratorium. Maar ook menselijke genen worden aangepast. Door middel van gentherapie kunnen dokters cellen ‘repareren’ in mensen met genetische ziektes, zoals de ziekte van Huntington. Deze reparaties zijn echter niet genetisch overdraagbaar; iemand die behandeld is voor de ziekte van Huntington kan dan nog steeds de ziekte doorgeven aan zijn of haar kinderen. Hier is op dit moment al een oplossing voor, maar er zitten ook problemen aan. Via IVF, In Vitro Fertilisatie, kunnen ouders meerdere embryo’s ontwikkelen en diegene zonder de erfelijke ziekte plaatsen in de moeder. IVF is echter vaak niet succesvol en daarnaast niet goedkoop. Voor vrouwen van onder de 30 is 40% van IVF-procedures succesvol, met hoe ouder de vrouw wordt, hoe lager de kans op een succesvolle IVF-procedure (bron: Tan et al., 2014). Het controversiële alternatief is een techniek genaamd CRISPR-cas9, waarin genen direct kunnen worden aangepast. Het grote verschil is dat deze aanpassingen erfelijk zijn, als ze worden gemaakt in de kiembaancellen. De kiembaancellen zijn de eicellen in de moeder, de zaadcellen in de vader en de eerste cellen van een embryo, oftewel de basiscellen waar mensen later uit groeien.
Trial-and-error
Onderzoek naar de aanpassing van menselijke kiemcellen met CRISPR geeft tot nu toe gemengde resultaten. Onderzoek met muizen geeft veel veelbelovende resultaten, maar er zijn ook veel gevallen waar CRISPR voor problemen zorgt. Dit zegt echter niet zo veel. Wetenschap is altijd een proces van trial-and-error, en dankzij de enorme schaal en frequentie waarmee CRISPR onderzoek wordt gedaan, zijn er maar weinig onderzoekers die betwijfelen dat CRISPR effectiever en veiliger gaat worden. Dit is veelbelovend voor mensen met erfelijke genetische ziektes, en onder hen zijn ook de grootste voorstanders van genetische modificatie in kiembaancellen. Maar wie zegt dat genetische modificatie stopt bij het uitroeien van genetische ziektes? Waar ligt überhaupt de grens tussen genetische ziektes en simpelweg genetische afwijkingen van de norm, en wie beslist dat?
Voor veel mensen brengt het idee van permanent en erfelijk menselijke genen aanpassen de oncomfortabele gedachte van eugenetica mee. Eugenetica is het selectief ‘’verbeteren’’ van de genetische samenstelling in een bevolking. Francis Galton, de uitvinder van de term en tevens halve neef van Charles Darwin, onderscheidde hierin twee soorten: negatieve en positieve eugenetica. Het verschil zit hem in dat positieve eugenetica actief ‘’goede’’ genen promoot en negatieve eugenetica actief ‘’slechte’’ genen ontmoedigd. Eugenetica, vooral in de vorm van negatieve eugenetica, is in strijd met fundamentele mensenrechten en non-discriminatie wetgeving.
In Nazi-Duitsland was eugenetica echter overheidsbeleid. De nazi’s oefenende een selectief sterilisatieprogramma op fysiek en mentaal gehandicapten uit en een genocide op de Europese Joden in de Holocaust. Eugenetica was echter niet een exclusief nazi-programma en was aanwezig in meerdere Westerse landen in minder extreme vormen. Na de tweede wereldoorlog kwam er dan ook een steeds sterker taboe op, in het Westen. In China is er daarentegen geen sterke taboe op eugenetica. In tegenstelling, het gebruik wordt ondersteund en aangemoedigd door de Chinese regering. Verschillende provincies in China vereisen een medische controle als voren een huwelijk. In het geval dat een partner genen heeft die voor genetische ziektes kunnen zorgen, kan er worden besloten dat het huwelijk niet door mag gaan, de partner geforceerd gesteriliseerd moet worden, of voor lange tijd anticonceptiemiddelen moet gebruiken.
Heropleving eugenetica
De controversiële geboorte van de Chinese tweeling met aangepaste de genen ligt dus in een traditie van genetisch beleid in China. Dit is een revolutionaire heropleving van eugenetica. Er zit wel een belangrijk verschil in de moderne vorm van eugenetica met de vorm van eugenetica die de nazi’s uitvoerden. Dit is waarom we niet het kind met het badwater moeten weggooien. Deze moderne vorm van ‘eugenetica’, waarbij wetenschappers genen van mensen met een erfelijke, genetische ziekte aanpassen op een manier die erfelijk door wordt gegeven, verschilt fundamenteel op een aantal vlakken met pre-2e Wereldoorlog eugenetica. Allereerst belemmert het niemand het recht op voortplanting, zolang niemand verplicht wordt om CRISPR technologie te gebruiken. Voor mensen die een genetische ziekte hebben geeft het juist meer opties, en voor mensen die geen erfelijke ziektes hebben maar vanuit religieus of filosofisch perspectief tegen het ontwikkelen van embryo’s die niet teruggeplaatst worden zijn, kunnen met gerust hart deze methode gebruiken. Vanuit bio-ethisch perspectief verschilt het ook niet van IVF, waarbij het selectief beëindigen van zwangerschappen van foetussen met Downsyndroom in Nederland legaal is en vaak uitgevoerd wordt door de ouders.
Ten tweede ligt de succeskans van een zwangerschap mogelijk veel hoger dan bij IVF, omdat er niet een kansspel wordt gespeeld met embryo’s maar er met zekerheid genetische ziektes worden uitgesloten in één embryo. Hierop volgt dat toekomstige ouders maar één keer de procedure hoeven uit te voeren en daarmee extra kosten vermijden.
Waarom dan de ophef? Genetisch ingrijpen in een embryo bij ernstige of dodelijke aangeboren afwijkingen zet de deur open voor genetisch ingrijpen om selectief genen toe te voegen die kinderen voordelen geven die normale kinderen niet hebben. We weten bijvoorbeeld dat intelligentie voor een groot deel genetisch is, en alhoewel ‘hoe’ en welke genen hiervoor precies voor zorgen nog voor een groot deel onduidelijk is, is het slechts een kwestie van tijd voordat wetenschappers hier meer inzicht in krijgen. Wat voor intelligentie geldt, geldt ook voor andere eigenschappen zoals fysieke kracht en weerbaarheid tegen ziektes. Een zeldzame mutatie bekend als DEC2 zorgt er bijvoorbeeld voor dat mensen met slechts vier uur slaap een volledige nachtrust kunnen hebben. Op dit moment vormt het feit dat sommige mensen hele nuttige genen hebben geen dreiging voor de samenleving omdat over het algemeen de meeste mensen een combinatie hebben van nuttige en minder nuttige genen. Iemand kan bijvoorbeeld heel erg slim zijn, maar fysiek vrij gemiddeld en slechte ogen hebben, terwijl iemand anders fysiek heel sterk is maar niet zo creatief. Maar wat gebeurt er als mensen ervoor kunnen zorgen dat hun kinderen én sterk zijn én aantrekkelijk én slim én creatief zijn? Zelfs dan nog is dat nog geen dreiging voor de samenleving, want die mensen bestaan nu ook al.
Superbaby-toerisme
De enorme dreiging voor onze samenleving komt pas er als een kleine groep mensen consistent ervoor kan zorgen dat iedereen uit hun groep deze eigenschappen heeft. Deze groep zal in de samenleving een stuk succesvoller zijn. Met de hoge kosten van onderzoek en genetische modificaties gecombineerd met het feit dat deze aanpassingen in veel landen verboden zullen worden vanwege het taboe op eugenetica, komt de waarschijnlijkheid dat deze groep een groep is die op dit moment al zeer succesvol is in de samenleving: de allerrijksten. Deze groep heeft de middelen en connecties om hun kinderen genetisch een enorme voorsprong te geven en wettelijke restricties te vermijden door ‘’superbaby-toerisme’’ en goede advocaten. Dit is een dystopische dreiging voor de samenleving. Een klasse van mensen die extreem welvarend is en genetisch enorm bevoordeeld is, is een existentiële dreiging voor het principe van gelijkheid waar onze democratie op is gebouwd.
Onze democratie gaat er in de basis van uit dat iedereen gelijkwaardig mee kan denken en beslissen, maar is dit vol te houden als een bepaalde groep consistent en significant intelligenter is? Het proces is daarnaast zelfversterkend. Doordat deze groep een genetisch voordeel heeft, zullen ze succesvoller in hun carrières zijn en welvarender worden, wat ze daarop weer meer toegang geeft tot genetische aanpassingen. Stephen A. Swartz, bekend patholoog, zegt zelfs dat dit zal leiden tot een splitsing in de menselijke soort in The Oncoming Challenge of Homo Superior: “We are about to face a world in which there are two species in the genus Homo: Homo Sapien and Homo Superior”.
Dit lijkt allemaal misschien op apocalyptisch doemdenken, maar één Chinees bedrijf, BGI Shenzhen, is al jaren bezig met genetisch onderzoek en biedt diensten aan ouders aan om embryo’s met genen die vrij zijn van HPV, maar ook vrij van doofheid zijn, via IVF te ontwikkelen. In China is het geen taboe om dit soort diensten op te zoeken. Volgens VICE-journalist Aleks Eror is het slechts een kwestie van tijd voordat meer en meer ouders de embryo’s gaan selecteren met het hoogste IQ en zo 5 tot 15 IQ punten toe kunnen voegen aan hun kinderen. Als dit op grote schaal de norm wordt in China, heeft de Chinese overheid in enkele generaties een bevolking die gemiddeld al 15 extra IQ punten voorsprong heeft alleen maar door genetische selectie.
Op dat moment is de cirkel weer rond en is de wereld weer in de ban van 19e/20e-eeuwse rassenwetenschap. Een autoritaire staat dat steeds meer opschuift naar een totalitaire staat en met een geschiedenis van onderdrukking van minderheden en mensenrechten, waarvan de bevolking genetisch gemodificeerd is tot superieure intelligentie en fysieke vaardigheden, is iets waarvan de nazi’s droomden. Willen we dat zo’n staat in de toekomst de wereld kan besturen? Welke keuzes hebben we zomenteen als China of andere autoritaire staten genen als geopolitieke machtsmiddelen gaan gebruiken? Ik moedig iedereen aan om over deze vragen na te denken en zich af te vragen of we niet naar een genetische wapenwedloop op weg zijn.
Geschreven door redacteur Daan Meershoek
Foto omslag: Martin Lopez